Help Annemarie weer leven & geef haar een toekomst

 

Een zeldzame aandoening laat Annemarie letterlijk uit elkaar vallen: haar nek en ruggengraat zijn zo instabiel dat de aansturing van haar lijf dramatisch verslechtert. Een operatie in Barcelona is haar enige optie om te overleven. Help Annemarie weer om te leven!

Lieve website-bezoeker, 

Ik ben een jonge vrouw, maar voel me vaak stokoud

“Ik ben een sociale, optimistische jonge vrouw die door mijn progressieve aandoening een hoop moet laten. Eigenlijk moet ik álles laten. Mijn hobby’s zijn lekker de natuur in, met dieren bezig zijn, autorijden, bordspelletjes spelen en heerlijk op een terrasje zitten met vrienden. Dit is sinds begin 2022 allemaal niet meer mogelijk. Ik lig hele dagen op bed in een stille donkere kamer, met zo min mogelijk prikkels van de buitenwereld.”

 

CCI/AAI, een zeldzame aandoening

Annemarie heeft de ziekte cci/aai, een ernstig invaliderende ziekte met toenemende klachten. Haar zenuwgestel raakt steeds meer overprikkeld omdat haar nek en rugwervels instabiel zijn. Zo kan zij geregeld niet op woorden komen, is ze vergeetachtig en herkent ze zelfs bekenden soms niet meer. Annemarie ligt met sterk verzwakte spieren op bed in een prikkelarme kamer. Geluid, geur, licht en aanraking zijn haar vijanden. Komen deze te heftig binnen, dan zijn spasmen, ademstops en wegrakingen het gevolg.

 

Levensreddende operatie Barcelona en crowdfunding

Annemarie gaat steeds verder achteruit en het vooruitzicht als er niets gebeurd is desastreus. Ze moet zo snel mogelijk geholpen worden.

Op dit moment is de enige aangetoonde effectieve behandeling van Annemarie’s ziektebeelden een fusie operatie. Hierbij worden de extreme beweeglijkheid in nek en rug weggenomen en dus ook haar klachten.

Echter zijn er wereldwijd maar een handvol artsen hierin gespecialiseerd en moet zij dus afreizen naar Barcelona, waarvoor de zorgverzekeraar helaas geen vergoeding afgeeft. Dit betekent dat zij aangewezen is op hulp van jullie, van lieve medemensen die wat willen doneren, zo hopen wij samen bij ons doelbedrag te komen van €210.000,-

Binnen dit bedrag zitten de kosten voor de operaties, (vlieg)reis, aanvullende onderzoeken, verblijf in het zorghotel en na-controles inbegrepen.



BELANGRIJKE UPDATE, ons streefbedrag is verhoogd.

→ lees hier meer over waarom we deze beslissing hebben moeten maken.

 


Donatiestand:
€95.242,- van de €210.000,-

 

 

Of doneer direct aan:
Stichting Ann on top again op bankrekeningnummer NL80 RABO 0197 7683 26
BIC: RABONL2U

 

Wij updaten de donatiestand van geef.nl wekelijks op onze website. Donaties rechtstreeks naar de rekening worden maandelijks in de administratie verwerkt en handmatig toegevoegd en bijgewerkt op geef.nl en website.

 

 

Onderstaand filmpje heeft Annemarie opgenomen toen ze nog wat beter was, inmiddels
ligt zij in een stille donkere kamer 
omdat elke prikkel haar zenuwstelsel overbelast.

Meer informatie: