Help Annemarie weer leven & geef haar een toekomst
Een zeldzame aandoening laat Annemarie letterlijk uit elkaar vallen: haar nek en ruggengraat zijn zo instabiel dat de aansturing van haar lijf dramatisch verslechtert. Een operatie in Barcelona is haar enige optie om te overleven. Help Annemarie weer om te leven!
Lieve website-bezoeker,
U bent hier, daarvoor onze dank. Lees verder alstublieft.
Ik ben een jonge vrouw, maar voel me vaak stokoud
“Ik ben een sociale, optimistische jonge vrouw die door mijn progressieve aandoening een hoop moet laten. Eigenlijk moet ik álles laten. Mijn hobby’s zijn lekker de natuur in, met dieren bezig zijn, autorijden, bordspelletjes spelen en heerlijk op een terrasje zitten met vrienden. Dit is sinds begin 2022 allemaal niet meer mogelijk. Ik lig hele dagen op bed, met zo min mogelijk prikkels van de buitenwereld.”
CCI/AAI, een zeldzame aandoening
Annemarie heeft een ernstige ziekte met steeds meer ernstige klachten. Haar hele zenuwgestel is zwaar overprikkeld omdat haar nek en rug instabiel zijn. Zo kan zij geregeld niet op woorden komen, is ze vergeetachtig en herkent ze zelfs bekenden soms niet meer. Annemarie ligt met sterk verzwakte spieren op bed in een prikkelarme kamer. Geluid, geur, licht en aanraking zijn haar vijanden. Komen deze toch binnen, dan zijn heftige spasmen, ademstops en wegrakingen het gevolg.
Lees hier meer over haar ziekte.
Levensreddende operatie Barcelona en crowdfunding
Op dit moment is de enige aangetoonde effectieve behandeling van Annemarie’s ziektebeelden een fusie operatie. Hierbij worden de extreme beweeglijkheid in nek en rug weggenomen en dus ook haar klachten.
Echter zijn er wereldwijd maar een handvol artsen hierin gespecialiseerd en moet zij dus afreizen naar Barcelona, waarvoor de zorgverzekeraar helaas geen vergoeding afgeeft. Dit betekent dat zij aangewezen is op hulp van jullie, van lieve medemensen die wat willen doneren, zo hopen wij samen bij ons doelbedrag te komen van €90.000,-
Binnen dit bedrag zitten de kosten voor de operatie, vliegreis, aanvullende onderzoeken, verblijf in het zorghotel en na-controles inbegrepen.
Donatiestand:
€19.599,- van de €90.000,-
Of doneer direct aan:
Stichting Ann on top again op bankrekeningnummer NL80 RABO 0197 7683 26
BIC: RABONL2U
Wij updaten de donatiestand van geef.nl wekelijks op onze website. Donaties rechtstreeks naar de rekening worden maandelijks handmatig toegevoegd en bijgewerkt op geef.nl en website.
Meer informatie:
Logboek van Annemarie:
Update 2023:
We zijn van start gegaan. Mijn lotgenootjes hebben mij geholpen de website in te richten en teksten te maken. Hun zijn ervaringsdeskundige op dit vlak en hebben de operatie al gehad. Het is doorstrijden en doorgaan! Dankjewel lotgenootjes!
Update september 2023
Een tijd lang heeft mijn crowdfunding stil gelegen, nu is het moment dit weer op te pakken. Het was een lange weg om mezelf openbaar te durven laten zien terwijl ik zo ziek ben. Mijn proces en die weg daarnaartoe waren best zwaar. In de tijd dat mijn crowdfunding stil lag heb ik therapieën gevolgd om beter met mijn ziekte om te kunnen gaan. Waaronder een ptss-trajact. Ik kan zeggen dat het nu beter gaat waardoor ik mijn crowdfunding opnieuw op kan pakken, ondanks de vele vergeetachtigheid en moeite hebben om soms woorden te vinden, ga ik er vol voor.
Fijn dat ik nu op dit punt ben, want de tijd begint te dringen.
Update 25 oktober 2023
Vandaag was ik bij Omroep Zeeland op de radio om mijn verhaal te delen. Dat was spannend om te doen, openbaar in de media vraagt enige moed. Dankbaar voor deze hulp. Het heeft een mooi bedrag opgeleverd.
Update 1 november 2023
Met toestemming van de gemeente Goes hebben vrienden van mij 3 dagen collecte gelopen en er is een mooi bedrag opgehaald. Dankbaar! 🙏🏻
We zitten bijna op 10% van het benodigde bedrag! Dat is echt fantastisch. Enorm dankbaar voor alle lieve mensen die meeleven.
Wil je de site en social media van Facebook zoveel mogelijk blijven delen? Alvast bedankt!
Update 3 december 2023
Met dank aan de redactie van Eva en Cvandaag zijn er afgelopen maand 2 hele mooie artikelen geschreven over mij en mijn ziekte en hoe mijn ziekte mijn geloofsleven heeft veranderd.
Dankbaar voor alle lieve mensen die een donatie hebben gedaan en ik daardoor weer stapje dichterbij de operatie in Barcelona ben.
Ook dank aan lieve Sjoukje en Rita voor het interview.